Frågor och svar om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD)

Välkommen!

Här har vi samlat svar på några av de frågor som människor ofta har om inflammatorisk tarmsjukdom, som är ett samlingsnamn för Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Vi hoppas kunna inspirera, informera och stärka dig som lever med någon av dessa sjukdomar eller vill lära dig mer om dem. Om du har fler frågor eller önskar personlig rådgivning, vänligen kontakta din vårdgivare.

Fråga: Kan inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) alltid detekteras genom blodprover och avföringsprover?

Svar: Nej, inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) kan inte alltid upptäckas med dessa tester. Kalprotektinnivåerna i avföringen är ofta förhöjda, särskilt vid ulcerös kolit. Blodprover kan ibland visa förhöjda nivåer av CRP eller lågt HB och albumin, men dessa är inte alltid tillförlitliga. För en definitiv diagnos krävs oftast en koloskopi där man tittar på slemhinnan i tarmen. Sitter inte sjukdomen i tjocktarmen kan man göra en undersökning med magnetröntgen av tunntarmar.

Fråga: Vem bör initiera diskussionen om behandlingsmål, patienten eller läkaren? Och vad kan vara rimliga behandlingsmål vid Crohns sjukdom?

Svar: Diskussionen om behandlingsmål bör vara ett gemensamt initiativ från både patienten och läkaren. Läkaren fokuserar ofta på medicinska mål, som läkning av tarmslemhinnan och normala provresultat, medan patientens mål ofta inkluderar att vara symtomfri och kunna leva ett normalt liv. Det är viktigt att balansera och kombinera dessa mål för en effektiv behandlingsplan.

Fråga: Hur ofta upplever personer med IBD smärta i lederna och hur kan det behandlas?

Svar: Ledvärk förekommer hos cirka 30% av personer med IBD. Smärtan tenderar att minska när tarmens inflammation läker. Behandlingen fokuserar på att kontrollera den bakomliggande inflammationen, ibland med hjälp av antiinflammatoriska läkemedel.

Fråga: Varför betraktas IBD som en kronisk sjukdom trots att inflammationen kan läka?

Svar: IBD kallas kronisk eftersom det är en långvarig sjukdom som inte kan botas helt och kan återkomma i skov. Trots tillfällig förbättring kan inflammationen återkomma, vilket karaktäriserar den som kronisk.

Fråga: Vilka symptom bör man vara uppmärksam på vid fistlar eller abscesser hos personer med IBD?

Svar: Fistlar och abscesser kan ge symptom som exempelvis feber, allmän sjukdomskänsla, buksmärta, och öppningar eller smärta kring analområdet. Det kan också förekomma variga eller brunaktiga flytningar vid sidan om ändtarmens öppning eller att gaser läcker ut genom fistlarna. Det är viktigt att diagnosticera och behandla dessa komplikationer tidigt.

Fråga: Finns det en risk att ulcerös kolit kan utvecklas till Crohns sjukdom, och hur skiljer man mellan dessa två?

Svar: Crohns sjukdom (CD) och ulcerös kolit (UC) är två olika typer av inflammatorisk tarmsjukdom som båda kan drabba tjocktarmen. Crohns kan även drabba tunntarmen och, i sällsynta fall, även andra delar av mag-tarmkanalen, medan ulcerös kolit främst påverkar tjocktarmen. Ulcerös kolit övergår oftast inte till Crohns sjukdom eftersom de är olika sjukdomar. Initiala symtom och diagnostiska bilder kan dock ibland likna varandra, vilket kan göra diagnoserna svåra att särskilja men svar från vävnadsprov brukar hjälpa till att klargöra det. Om symptom sträcker sig till tunntarmen kan det tyda på Crohns sjukdom. Svar från vävnadsprover gör också att det blir tydligare vilken sjukdom man har. Det är viktigt att korrekt diagnostisera för att effektivt hantera sjukdomen.

Fråga: Vad kan personer med IBD göra för att minimera risken för skov?

Svar: Då sjukdomen är immunologisk är det svårt att helt förhindra skov, men vissa åtgärder kan minska risken. Ta alltid de mediciner som skrivs ut enligt läkarens anvisningar samt korrekt dos, och håll noggrann uppsikt över eventuella symptomförändringar. Kontakta sjukvården om du är osäker eller märker försämring, för snabb rådgivning och eventuell behandling.

Fråga: Finns det studier om huruvida Crohns sjukdom kan läka ut utan medicinsk behandling?

Svar: Hej, jag har inte läst några studier där man studerat om det går att läka ut Crohns sjukdom utan behandling. Däremot vet vi att många patienter kanske har fått en behandling när de insjuknat och sedan slutat med behandling och mår bra i många år utan behandling. Det finns begränsad forskning om Crohns sjukdom spontant kan läka utan behandling. Man har dock sett att vissa patienter kan uppleva perioder utan symtom efter att ha avslutat behandlingen, men sjukdomen är kronisk och kan återkomma. Rådgör med en läkare angående kontinuerlig behandling, även om symtomen är under kontroll.

Fråga: Vad orsakar Crohns sjukdom och vad kan leda till återfall?

Svar: Den exakta orsaken till Crohns sjukdom och dess återfall är inte helt klarlagd. Det antas att genetiska faktorer, tillsammans med ett överaktivt immunsystem som angriper den normala tarmfloran, spelar en roll. Samspelet mellan tarmens bakterier, skador på tarmens barriär, och immunsvaret är viktiga faktorer, tillsammans med yttre faktorer som troligtvis bidrar. Kunskapen om inflammatoriska tarmsjukdomar har ökat avsevärt de senaste åren, vilket öppnar möjligheter för att utveckla nya läkemedel. Detta kan leda till betydande förbättringar av vården och kanske även förebygga sjukdom hos riskgrupper i framtiden.

Fråga: Är det möjligt att uppleva bara ett svårt skov av Crohns sjukdom, eller är det troligt att fler skov kan uppstå?

Svar: Det varierar mycket mellan individer. Vissa patienter kan ha endast ett svårt skov i livet, medan omkring 20 procent kan uppleva långvariga eller återkommande skov. Med effektiv underhållsbehandling och medicinering kan risken för ytterligare skov minskas, vilket är det man eftersträvar för att undvika fler inflammatoriska episoder.

Fråga: Vilka ögonproblem kan uppstå hos personer med Crohns sjukdom?

Svar: Även om Crohns sjukdom främst påverkar tarmen, kan den också orsaka ögonrelaterade problem som episclerit, uveit (irit), och keratopati. Dessa tillstånd kan medföra symtom som rodnad, smärta, ljuskänslighet, och suddig syn. Det är viktigt att nämna Crohns sjukdom för vårdpersonal vid ögonproblem, då vissa läkemedelsbiverkningar också kan påverka ögonen.

Fråga: Kan mikroskopisk kolit leda till en ökad risk för tarmpolyper och/eller tjocktarmscancer?

Svar: Forskning har inte visat att mikroskopisk kolit ökar risken för tjocktarmscancer. År 2021 bekräftade en omfattande analys av fler än 50 000 patienter ingen ökad cancerrisk. Faktum är att risken för polyper kan vara lägre, vilket är positivt eftersom polyper kan utvecklas till cancer. Diagnos sker ofta genom koloskopi med biopsi för att uppdaga dessa mikroskopiska förändringar.

Mikroskopisk kolit är en relativt nyligen upptäckt inflammatorisk tarmsjukdom. Sjukdomen beskrevs för första gången av en svensk läkare i Malmö under 1970-talet. Vanliga symptom inkluderar vattniga diarréer och ibland buksmärtor. Det är också typiskt att känna ett akut behov av att hinna till toaletten snabbt. Både män och kvinnor i alla åldrar kan drabbas av sjukdomen, men det är vanligare hos kvinnor och brukar debutera kring 60 års ålder.

Livskvaliteten hos drabbade kan försämras betydligt vid aktiv sjukdom på grund av de frekventa diarréerna. Ibland kan det leda till en risk för avföringsinkontinens, då personen inte hinner till toaletten i tid. Trots detta är prognosen positiv, och läkemedelsstudier har visat att upp till 9 av 10 patienter kan bli fria från diarré med rätt behandling.

För att ställa diagnos behöver man genomföra en koloskopi där man tar vävnadsprover från tarmen, eftersom vanliga blodprov, avföringsprov eller enbart koloskopi inte kan upptäcka de mikroskopiska förändringar som karaktäriserar sjukdomen. Därför har sjukdomen fått namnet mikroskopisk kolit, med två specifika subtyper: lymfocytär kolit och kollagen kolit.

Fråga: Jag upplever otillräcklig och ineffektiv vård för min svåra Crohns sjukdom vid min nuvarande IBD-mottagning. Vad rekommenderar ni att jag gör?

Svar: Det låter som en mycket utmanande situation. I Sverige kan du välja vårdgivare, så du kan överväga att byta till en annan gastroenterologiavdelning som passar dina individuella behov bättre. Det finns både offentliga och privata kliniker att välja mellan. Detta kan eventuellt innebära längre restider, men det viktigaste är att du får den vård som inger trygghet och förtroende.

Fråga: Vad är risken för återkommande Crohns skov och fistelbildning utan medicinering?

Svar: För en mer exakt riskbedömning i avsaknad av medicinering behöver faktorer som sjukdomens tidigare svårighetsgrad, lokalisering, och svar på tidigare behandling bedömas. Rökning är en känd riskfaktor som ökar risken för skov och inflammation. En norsk studie visade att hälften av patienterna med inflammatorisk tarmsjukdom återinsjuknade inom ett år, och 90 procent inom tio år. Regelbundna uppföljningar med provtagning och koloskopi kan hjälpa att upptäcka och behandla sjukdomsaktivitet tidigt. Fistlar påverkar cirka 20 procent av Crohns patienterna och kan indikera behov av mer intensiv behandling för att minska sjukdomsrisk.

Behandling & Kirurgi

Fråga: Vad händer i tarmen när ett skov uppstår efter en period av remission under behandling? Kan det innebära att medicinen blivit mindre effektiv och att inflammationen återkommer?

Svar: Återkommande skov kan bero på flera faktorer. Vissa läkemedel, som kortison, kan leda till minskad effekt över tid, där kroppen kan utveckla ”resistens”. Dessutom kan patienter utveckla antikroppar mot vissa behandlingar, som TNF-alfa-inhibitorer, vilket minskar deras effektivitet. Tyvärr kan inflammationen också återkomma utan känd anledning, och forskning pågår för att förstå dessa mekanismer.

Fråga: Är det säkert att använda blodförtunnande medel och morfin efter en operation om man har Crohns sjukdom, och hur påverkar dessa läkemedel tarmen?

Svar: Det är vanligt att använda blodförtunnande medel efter operationer, särskilt om man är sängliggande, och detta är inte kontraindicerat för Crohns sjukdom. Morfin kan också administreras för smärtlindring efter större ingrepp. Det bör dock användas med försiktighet eftersom opioider kan minska tarmrörelser och leda till förstoppning. Samråd med din läkare kring läkemedlen bäst för dig.

Kost & träning

Fråga: Hur påverkar sötningsmedel personer med ulcerös kolit? Finns det några risker eller potentiella triggers?

Svar: Det finns för närvarande ingen vetenskaplig evidens som tyder på att sötningsmedel skulle vara skadliga eller utlösa symptom hos personer med ulcerös kolit. Dock är det alltid viktigt att observera hur din kropp reagerar på olika ämnen och diskutera eventuella matval med din sjukvårdspersonal.

Fråga: Vilka kostråd och behandlingsmetoder rekommenderas för personer med IBD, och hur kan jag ytterligare förbättra mitt välbefinnande genom kost?

Svar: Det rekommenderas att följa Livsmedelsverkets och nordiska näringsrekommendationer. De innefattar en kost rik på grönsaker, frukt, baljväxter, potatis, fullkorn, nötter, frön, samt hållbar fisk och måttliga mängder lågfett mejeriprodukter. Rekommendationen är också att minska intaget av kött, charkprodukter, och mat rik på fett, salt och socker, samt alkohol.

Om du upplever förbättringar genom att undvika gluten och laktos kan du fortsätta med det. Det är dock viktigt att testas för glutenintolerans innan du permanent utesluter gluten. En balanserad kost som möter dina näringsbehov är avgörande för att stödja din hälsa, så rådgör gärna med en nutritionist eller dietist för vidare hjälp.

Fråga: Hur påverkar kostval ulcerös kolit? Kan symptom hanteras genom att undvika vissa livsmedel eller ingredienser?

Svar: Man rekommenderar att följa de nordiska näringsrekommendationerna för en balanserad kost. Det finns ingen stark evidens för att man kan ändra sjukdomsförloppet genom att utesluta vissa livsmedel. Personliga kostpreferenser och reaktioner kan dock variera, så det är viktigt att notera individuella reaktioner och konsultera en dietist vid osäkerhet.

Fråga: Kan jag fortsätta träna medan jag har ett mindre skov och förträngning i tarmen inför en kommande operation, och vad bör jag tänka på?

Svar: Om du känner dig allmänt pigg är träning oftast tillåtet. Det är viktigt att träna på en nivå som känns bekväm och att undvika träning vid feber eller hög dos kortison. Se till att du får tillräckligt med näring för att stödja din kropp inför operationen.

Fråga: Hur kan kosten påverka IBD-symtom, och finns det specifika livsmedel som kan lindra symtomen?

Svar: Under lugna faser av IBD kan en normal kost ofta hållas. Vid aktiva skov kan intaget av mer svårsmälta eller fiberrika livsmedel undvikas för att minska symtom som smärta och diarré. Tänk på att under aktiva skov kan kroppen behöva mer näring, och det kan bli nödvändigt med näringsdrycker om symtomen är svåra.

Fråga: Vilka vitaminer bör jag vara uppmärksam på efter att ha fått en del av min tunntarm borttagen för Crohns, och är enzymtillskott för matsmältning nödvändiga?

Svar: Det är bra att du klarat dig väl efter operationen. I ileum, den sista delen av tunntarmen, absorberas vitamin A, D, E, K och B12. Efter att ha tagit bort en del av ileum är B12-tillskott vanligt, även om fettlösliga vitaminbrister är sällsynta om bara en liten del togs bort. Enzymtillskott är oftast inte nödvändiga om det inte finns ytterligare problem med enzymproduktion, såsom bukspottkörtelinsufficiens. Rådgör med din läkare och övervaka dina nivåer med regelbundna blodprover.

Fråga: Kan jag börja med flytande kost vid första känning av ett skov för att undvika sjukhusvistelse?

Svar: Det är fördelaktigt att lyssna på din kropp vid förkänning av divertikulit (inflammation i tarmfickor). Att övergå till skonkost eller flytande kost kan hjälpa tarmen att rensa ut sig och minska inflammation. Ökad slemproduktion och tarmaktivitet är positiva tecken på kroppens försök att lösa problemet naturligt. Se till att återgå till en balanserad kost när symptomen avtar.

Fråga: Finns det bevis för att korttidsfasta, som 24 timmar en gång per vecka, kan förbättra tarmhälsan?

Svar: Det finns begränsad vetenskaplig bevisning om hur korttidsfasta specifikt påverkar inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Medan vissa individer upplever förbättringar av periodisk fasta, är det viktigt att det inte utförs extremt och att det passar din individuella hälsa. Vid divertikulit (inflammation i tarmfickor) rekommenderas ibland att införa fasta för att ge magen återhämtning. Rådgör med en läkare innan du inför större kostförändringar.

Frågorna är besvarade av läkare (specialist i internmedicin, gastroenterologi och hepatologi) och specialistsjuksköterska.